Latvijā: Attieksme pret retajām slimībām – strausa politika 1 komentāri
 
Latvijā

Attieksme pret retajām slimībām – strausa politika

 
F64

Šodien jau devīto gadu visā pasaulē atzīmē Starptautisko Reto slimību dienu. Latvijas Reto slimību alianse šajā dienā aicina sabiedrību ieklausīties pacientu balsī, atklātā vēstulē paužot sāpīgas atziņas par notiekošo Latvijas veselības aprūpē.

«Pagājuši tie laiki, kad ikviena reta saslimšana bija nenovēršams invaliditātes vai pāragras nāves spriedums, kad cilvēka dīvainā slimība bija iemesls viņa izstumšanai no sabiedrības,» norāda Reto slimību alianse. «Ar katru gadu palielinās cilvēku skaits, kuriem ir iespējas saņemt arvien labāku terapiju savu slimību ārstēšanai vai to radīto simptomu novēršanai. Pasaulē un Eiropā pakāpeniski notiek izmaiņas retu slimību ārstēšanā. Taču – tikai ne Latvijā! Valstī, kur veselības aprūpes sistēmas atbildīgās amatpersonas, saskaroties retām saslimšanām, izvēlas «strausa politiku» – neko neredzu, neko nedzirdu, neko nesaku un nedaru.» Par reto slimību pacientu situāciju Neatkarīgajai stāsta Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme un alianses valdes locekle Dita Kļaviņa-Lauberte.

Retās slimības ir dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas. Pasaulē zināmas 6000–8000 reto slimību diagnozes, un tās skar ap sešus līdz astoņus procentus iedzīvotāju. Daļa slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomu iespējams novērst, lietojot medikamentus, taču lielāko daļu izārstēt nevar. Kā piemēru var nosaukt tādas slimības kā pulmonālā hipertensija, cistiskā fibroze, hemofilija, par kurām sabiedrība dzirdējusi vairāk, kā arī mazāk zināmas retu vēžu formas, retas formas epilepsija, Pedžeta kaulu slimība, lizosomālās uzkrāšanās slimības (Latvijā diagnosticēti vien 24 šādi pacienti) – Hantera sindroms, Fābri slimība, Gošē slimība.

Atvilktnē labi noglabāts

Atklātā vēstulē sabiedrībai reto slimību pacienti norāda, ka pirms pieciem gadiem Veselības ministrijas paspārnē tika radīts Nacionālais plāns reto slimību jomā Latvijā 2012.–2015. gadam. Šajā dokumentā precīzi aprakstīta situācija Latvijā reto slimību diagnosticēšanā, ārstēšanā un reto slimību pacientu aprūpē, kā arī norādīti virzieni un uzdevumi, kas veicami, lai situācija uzlabotos un kaut nedaudz tuvinātos Eiropas Savienības līmenim reto slimību jomā. Taču kopš tā izstrādes dokuments un rīcības plāns ir veiksmīgi nogūluši kādā no ministrijas atvilktnēm, Neatkarīgajai stāsta Reto slimību alianses valdes locekle D. Kļaviņa-Lauberte. Ne iepriekšējā veselības ministre, ne pašreizējais ministrs līdz šim brīdim šo dokumentu nav spējuši sameklēt. «Un ja reiz dokumenta nav, acīmredzot arī reto slimību pacientus Latvijā ministrs ieraudzīt nevar,» uzskata pacienti.

Vairākas ārstniecības personu profesionālās organizācijas ir izstrādājušas vadlīnijas atsevišķu reto slimību ārstēšanā, taču apstiprināt tās Nacionālajā veselības dienestā ir neiespējamā misija. «Ārstniecības likums nosaka, ka ārstniecība veicama atbilstoši klīniskajām vadlīnijām – ja reiz tādas tiks pieņemtas, tad taču pacienti būs jāārstē. Un tad vairs nevarēs teikt, ka reto slimību pacientiem nozīmētās ārstēšanas un medikamentu nepieciešamība ir apšaubāma, jo neviens nav oficiāli apstiprinājis, kā šādas slimības ir ārstējamas,» uz absurdu, ar kādu saskaras pacienti, norāda Ieva Plūme.

Nevar uzzināt diagnozi

Latvijas ģenētiķi jau vairākus gadus «sitas pie aizvērtām durvīm» ar priekšlikumiem, kā laikus identificēt retās slimības. Latvijā ir izstrādāta metode, kā prenatāli identificēt piecas ģenētisko izmaiņu rezultātā izveidojušās retās slimības, un ir priekšlikumi, kā paplašināt jaundzimušo pārbaudes. Igaunijā jau divus gadus ar jaundzimušo skrīningu iespējams noteikt 20 retas slimības, Lietuvā jaundzimušos pārbauda uz piecām retām slimībām. Latvijā pēdējo 25 gadu laikā nekas nav mainījies – pie mums jaundzimušo skrīningā pārbauda tikai divas slimības.

Reto slimību pacientiem joprojām ir apgrūtinātas iespējas uzzināt savu diagnozi. Lai arī Latvijā ir ieviesta pārrobežu direktīva, kas ļauj ikvienam par valsts naudu ārstēties arī citās Eiropas Savienības valstīs, valsts budžeta apmaksāto veselības pakalpojumu saraksts nav papildināts ar pakalpojumiem, ko tehnisku iemeslu dēļ veselības aprūpes iestādes Latvijā nevar nodrošināt, bet kurus iespējams saņemt citās Eiropas Savienības valstīs. «Reto slimību gadījumā tas nozīmē, ka nav ne tikai solītās plaušu transplantācijas reto slimību pacientiem, ne arī citu – vairāk izplatītu diagnožu gadījumā, bet nav arī iespējas asins paraugu nosūtīšanai uz citām laboratorijām ģenētisko analīžu veikšanai. Bērniem pēc ārstu konsilija ieteikuma vēl izdodas saņemt S2 veidlapu analīžu veikšanai citās Eiropas Savienības valstīs, bet pieaugušie to saņemt nevar – likums neparedz. Kāds absurds! Kāpēc gan pacientiem pēc 18 gadu vecuma nav iespēju noteikt diagnozi un laikus uzsākt atbilstošu terapiju?» jautā I. Plūme un D. Kļaviņa-Lauberte.

Priekšlikumus nesadzird

Pacienti saprot, ka šajā vēstulē nav konstruktīvu priekšlikumu, bet tas ir tieši tāpēc, ka līdz šim konkrētie priekšlikumi – reto pacientu centralizēta reģistra izveide, klīnisko vadlīniju apstiprināšana, ekonomiskie aprēķini, cik vienai mājsaimniecībai un līdz ar to valstij izmaksā reta pacienta neārstēšana un cik ārstēšana – ir nogremdēti aiz vārdiem «nav naudas». Arī pacientu vērtējums Latvijas veselības aprūpei ir skarbs: Latvijā ir labi speciālisti un labi ārsti, bet Latvijas veselības aprūpes sistēma ir slima. Tas šobrīd ir acīmredzams. Un dažbrīd šķiet, ka to ir skārusi ne vien sistēmiska, bet arī psihiska slimība – veselības aprūpes sistēma darbojas tā, lai slimu cilvēku Latvijā būtu pēc iespējas vairāk. Reto slimību pacienti vēlētos uzsākt darbu pie Nacionālā plāna reto slimību jomā Latvijā 2016.–2020. gadam izstrādes. Saskaņā ar Eiropas Reto slimību organizācijas datiem, tikai divas valstis Eiropas Savienībā saskārušās ar smagu krīzes ietekmi gan uz veselības sektoru kopumā, gan īpaši uz retajām slimībām. Šīs valstis ir Grieķija un Latvija. Lielā daļā valstu arī krīze ietekmēja veselības aprūpes sistēmu, bet secināts, ka tās veiksmīgi pārvarējušas grūtības.

VIEDOKLIS

Ieva PLŪME,

Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja:

– Uz ko gan mēs varētu aicināt Latvijas sabiedrību Reto slimību dienā? Pieprasīt ministra atkāpšanos? Aicināt pulcēties Doma laukumā? Vai arī aicināt Latvijas cilvēkus nepadoties? Mēs aicinām nenolaist rokas, kā to ir spējuši daudzi reto slimību pacienti un viņu tuvinieki. Pieprasīt sabiedrības vajadzībām atbilstošu nodokļu naudas sadalījumu un visiem vienlīdzīgus un saprotamus noteikumus veselības aprūpes sistēmā. Savukārt veselības ministru mēs aicinām apsvērt, vai konstruktīva sadarbība un konkrēts plāns nav labāks par absolūtu ignoranci un haosu, bet Ministru prezidentu darīt visu, lai tuvāko divu gadu laikā tiktu reorganizēta veselības aprūpes sistēma Latvijā, nodrošinot savlaicīgu slimību diagnostiku un ārstēšanu.



Komentāri [1]
#
jurka 29.februāris 2016 9:05 atbildēt
Vibrācijas slimības izraisītas sekas,kā arodslimības,arī netiek ārstetas.Mekle visdažādakos cēloņu,lai gan cēlonis ir darba kaitīgie apstākļi.Ārsti apzinati izvairas no tādas diagnozes un rezultatā invaliditāte,slimības progress,nevajadzīgas ciešanas.Arodslimību gadījumos netiek veikta pienāciga uzskaite un kontrole,no ģimenes ārstiem netiek pieprasitas nekādas atskaites par.arodslimnieku ārstešanas procesu.
 
Pievienot komentāru
Vārds *
Komentārs *
Skonto Būve
 
This site uses Genecy custom templates for DFP