Atzīmējot Starptautisko Reto slimību dienu, ģimenēm, kurās aug bērni ar retām slimībām, un pacientu biedrībām ir divējādas izjūtas: ģimenes ir priecīgas par iespēju svinīgā gaisotnē kopā ar sabiedrībā pazīstamiem cilvēkiem piedalīties fotosesijā, no otras – skaudras pārdomas par bērnu un pieaugušo ar retām slimībām situāciju Latvijā – gan vājo sociālo nodrošinājumu, gan nepietiekamās ārstniecības iespējas.
Par retu slimību uzskata tādu, ar kuru slimo mazāk nekā pieci no 10 000 iedzīvotāju, bet kopumā reto slimību skaits ir liels: 5000–8000. Ap 75 % reto slimību skar bērnus, no kuriem trešdaļa mirst, nesasniedzot piecu gadu vecumu. Lielākā daļa reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. P. Stradiņa slimnīcas Onkoloģijas klīnikas vadītāja Gunta Purkalne norāda, ka ap 20% no ļaundabīgiem audzējiem uzskatāmi par retiem. Iespējams, tie tiktu arī precīzāk uzskaitīti un diagnosticēti, bet Latvijā to kavē pieejamības trūkums jaunākajām tehnoloģijām, savukārt gadījumos, kad šādas diagnostikas iespējas ir, valsts tās neapmaksā. Latvijā arī nav sakārtota sistēma, kā šos audzējus reģistrē, uzskata G. Purkalne. «Taču vissāpīgākais ir šo reto slimību ārstēšana – daudzi medikamenti, kuri onkoloģijā ir, reto slimību ārstēšanā neder, nepieciešami jauni, inovatīvi, taču valsts tos neapmaksā, un katram pacientam jācīnās pašam, kā māk un var,» saka onkoloģe. Reto slimību biedrības Caladrius pārstāve Dita KļaviņaLauberte uzsver, ka pirms diviem gadiem pieņemts reto slimību nacionālais plāns, taču apņemšanās palielināt finansējumu kompensējamiem medikamentiem nav izpildīta.
Par to, ka nav atbalsta sistēmas ģimenēm, kurās aug bērni ar retu slimību, runā Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības pārstāve Alla Beļinska, kura audzina meitiņu ar šādu slimību. Vecākiem pašiem jādomā gan par jaunāko inhalatoru iegādi, gan rehabilitāciju, gan izglītības iespējām bērnam, kuram nepieciešama īpaša aprūpe – ik dienu meitiņai vairākas reizes jāveic inhalācijas, jāvingro, lai neveidotos krēpas, kā arī jālieto medikamenti, kas palīdz uzņemt pārtiku. «Mēs nesūdzamies, jo mūsu meitiņa ir dzīva un, kā redzat, šeit kopā ar mums, bet tikko visa mūsu ģimene pārslimoja gripu un bija situācija, ka mēs gandrīz par meitu nevaram parūpēties, tad sapratām, ka nav neviena, kam šādā situācijā lūgt atbalstu,» atzina Alla.
