Pacienti ar retām slimībām, kuru ārstēšana izmaksā dārgi un cilvēki paši nevar atļauties samaksāt par zālēm, vērsušies tiesā pret Veselības ministriju un Nacionālo veselības dienestu, kas īsteno veselības politiku Latvijā.
«Satversmē ir noteikts, ka valstij jānodrošina veselības aprūpes minimums ikvienam pacientam, taču nav pateikts, kas tas ir. Ja cilvēks salauž kāju, loģiski - viņam uzliek ģipsi, bet, ja cilvēks lēni un mokoši mirst, jo valsts neapmaksā zāles, - vai tas nav cilvēka tiesību pārkāpums? Neatkarīgajai saka Ģenētiski pārmantoto slimību pacientu biedrības Saknes vadītājs Juris Beikmanis.
Šosvētdien arī Latvijā tiks atzīmēta Ģenētisko slimību diena, lai pievērstu uzmanību slimībām, kuras tiek pārmantotas ģenētiski, kā arī pacientu tiesībām un aizsardzībai. Ģenētiski pārmantotas slimības bieži vien ir mantotas, bet nereti gēnos vai hromosomās notiek arī pirmatnējā mutācija - kādā gēnā vai hromosomā notiek jauna mutācija. Vispazīstamākā no ģenētiskajām slimībām ir celiakija, hemofilija, taču ir arī tādas reti sastopamas slimības kā Hantera sindroms, Gošē un Fābri slimība.
«Šābrīža realitāte - reto slimību pacienti un viņu ģimenes ir tādā kā krātiņā, jo iespējas ārstēties pastāv, tomēr ir neaizsniedzamas. Tas rada paniku un izmisumu,» stāsta J. Beikmanis. Kā konkrētu piemēru viņš min Fābri - retas ģenētiskas saslimšanas - pacientus, kuriem vienam pēc otra tiek atteikts finansējums medikamentu iegādē. «Nacionālais veselības dienests vairākiem pacientiem ir atteicis kompensēt dzīvības funkciju uzturēšanai nepieciešamo, vienīgo zināmo zāļu iegādi pilnā apmērā, padarot zāles nepieejamas. Pacientiem ir ārstu konsilijs, ka, pamatojoties uz noteikto diagnozi, viņiem nepieciešama ārstēšana dzīvības saglabāšanai, pacienti vēršas dienestā, kur saņem finansējumu gadam apmēram 14 000 eiro, kas sadalīti pa mēnešiem vienlīdzīgās daļās. Pārējais tātad jāsedz pacientam. Kā to izdarīt, ja zāles izmaksā gandrīz 200 000 eiro? Faktiski valsts iedod naudu, lai samaksātu pievienotās vērtības nodokli par zālēm. Kā šo naudu savākt?» jautā J. Beikmanis. Pašlaik viens Fābri slimības pacients jau ir vērsies tiesā, bet otram biedrība gatavo iesniegumu. Reto slimību jomā daudzi no medikamentiem, ja ne lielākā daļa, ir inovatīvas zāles, kuru izmaksas ir ļoti augstas, taču šiem pacientiem tās ir vienīgās zāles. «No pacienta viedokļa nevar būt tāda situācija, ka valsts formāli piešķir naudu, ko pacients būtībā nemaz nevar izmantot. Dažādu saslimšanu gadījumos veselības aprūpes minimums ir atšķirīgs, mēs uzskatām, ka pacientiem ar retām slimībām, konkrēti Fābri slimību, zāles jeb enzīma aizstājējterapija ir vienīgā terapija, un, ja tās nav, pacienta dzīvība tiek apdraudēta,» saka J. Beikmanis. Biedrība arī uzrakstījusi vēstuli gan tiesībsargam, gan Veselības ministrijai, aicinot šo situāciju risināt. Saknes arī uzskata, ka valstij jāveido Reto slimību centrs, kas būtu vismaz viens solis pretī pacientiem un ārstiem.
***
Ģenētisko slimību diena
18. septembrī t/c Galleria Riga, PopUp galerijā no pulksten 13 līdz 15.30 uz pasākumu laipni aicināts ikviens interesents; ieeja bez maksas.
Lekcijas par ģenētiskām saslimšanām lasīs dr. Zita Krūmiņa un dr. med. Viktorija Ķēniņa
Avots: Saknes
