Fābrī slimības pacients tiesas ceļā prasa valstij segt terapijas lielās izmaksas
Viens no nedaudzajiem retās Fābrī slimības pacientiem Latvijā vērsies tiesā, pieprasot valstij segt lielās izmaksas par nepieciešamo terapiju, aģentūru LETA informēja biedrības "Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem "Saknes"" vadītājs Juris Beikmanis.
Viņš stāstīja, ka gada laikā Latvijā atklāti 22 Fābri slimības pacienti. Lai dzīvotu, viņiem nepieciešama enzīmu aizvietojoša terapija, kas gadā var izmaksāt pat 200 000 eiro. Kā norāda Andris, kura prasību par valsts kompensētas terapijas pieejamību otrdien skatīs Administratīvajā rajona tiesā, "man tādas naudas nav, tāpēc vienīgā cerība ir uz tiesu".
Vīrietim šo slimību atklāja, kad viņš slimnīcā nonāca ar insultu. Vēlāk ārstu konsilijs nolēmis, ka viņam nepieciešama enzīmu aizvietojoša terapija. Lai to saņemtu, viņš iesniedzis visus nepieciešamos dokumentus Nacionālajā veselības dienestā (NVD), no kura saņēmis atbildi, ka zāles ir, bet tās jāpērk pašam, jo valsts sedz tikai nelielu daļu no nepieciešamās summas jeb 14 228 eiro. Andris pārsūdzējis šo lēmumu, tomēr atbilde no NVD bijusi nemainīga.
Beikmanis norāda, ka, gaidot un cerot uz terapiju, Andrim nākas sadzīvot ar sāpēm un citām nopietnām veselības problēmām. Viņš ir 2.grupas invalīds, kuram ir tikai viena niere, izoperēts aizkuņģa dziedzeris, cukura diabēts, kā arī artroze jeb kāju locītavu deformācija.
Kā iepriekš skaidroja Reto slimību izpētes fonda valdes loceklis Ainārs Rudzītis, Fābri slimība ir reta. Dakteris lēš, ka, vadoties pēc statistikas datiem, Latvijā vidēji varētu būt no 50 līdz 70 Fābri slimības pacientu.
Slimības ārstēšana nepieciešama gadiem ilgi vai pat visu mūžu, taču terapija gadā izmaksā aptuveni 150 000 eiro, bet Latvijā valsts individuālā kompensācija pieejama tikai nedaudz virs 14 000 eiro gadā, norādīja Rudzītis.
"Tas nozīmē tikai to, ka Latvijā terapija šobrīd nav pieejama, jo neviens no šiem pacientiem nav miljonārs, lai spētu katru gadu samaksāt šos vairāk nekā 100 000 eiro. Nekur pasaulē pacients ar retu slimību nemaksā par ārstēšanu, bet to dara valsts. Medikamenta izmaksas ir augstas, jo ir ieguldīts liels un dārgs zinātniski pētnieciskais darbs, šo enzīmu ražo ar ļoti augstas tehnoloģijas palīdzību, un tas salīdzinoši ir maz pieprasīts tirgū, tāpēc medikaments nevar maksāt lēti," norādīja Rudzītis.