Latvijā reto slimību diagnosticēšanu un ārstēšanu apgrūtina informācijas trūkums, vienota pieeja un Veselības ministrijas vienaldzīgā attieksme, šodien konferencē par aktualitātēm reto slimību jomā atzina mediķi.
Kardiologs Juris Skride atzina, ka Latvijā reto slimību diagnostika un ārstēšana ir viskritiskākajā stāvoklī. Lai gan jau gadiem tiek diskutēts par dažādām atbalsta programmām šajā veselības aprūpes jomā, tomēr neviena no tām tā arī nav sākusi darboties.
Arī pati reto slimību diagnostika ir apgrūtināta, jo nereti trūkst izpratnes par atsevišķām slimībām. Problēmas rada arī tas, ka reģistri par pacientu daudzumu nav pilnīgi ne tikai Latvijā, bet visā pasaulē, atzina Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikas vadītāja Ieva Mālniece.
Lai gan oficiāli ir reģistrētas aptuveni 300 diagnozes, tomēr to skaits, visticamāk, ir krietni lielāks. Viņas ieskatā, lai veiksmīgāk ārstētu šīs retās slimības, pacientiem vajadzētu koncentrēties noteiktos ekselences centros. "Mēs katrs darbojamies savā klīnikā un savā nozarē, taču ir jānāk kopā un jāsadarbojas, ir jāveido ekspertu loks, lai daudz mērķtiecīgāk varētu veikt diagnostiku un precīzāk veikt ārstēšanu," teica Mālniece.
Reto slimību apzināšanu un ārstēšanu apgrūtina arī informācijas trūkums par tām. Kardiologs Ainārs Rudzītis minēja, ka gadījumos, kad ir aizdomas par iespējamu saslimšanu ar retu slimību, ne ģimenes ārsts, ne arī pacients zina, kur vērsties, lai gan ir novērotas atsevišķas aktivitātes, kad tiek meklēti labākie speciālisti nozarē. Tomēr retajām slimībām raksturīga izpausme ir daudzu orgānu bojājumi, tāpēc ir nepieciešama daudzu speciālistu iesaiste, kas ideālā variantā būtu reto slimību centra izveide. "Patlaban pacients klīst no viena speciālista pie otra, tiek uzstādītas vairākas diagnozes, kas bieži vien nav pareizas, un laicīgi netiek sākta ārstēšana," pauda mediķis. Ņemot vērā, ka slimība ir reta, līdz tās diagnozes noteikšanai varot paiet pat vairāki gadi.
Vēl viena ļoti būtiska problēma, kas apgrūtina reto slimību ārstēšanu, ir finansējuma trūkums, jo lielā daļā gadījumu pacienti nonāk bezpalīdzīgā stāvoklī un viņu ārstēšana ir atkarīga no ziedojumiem, pauda Rudzītis, norādot, ka veselības aprūpes politikas veidotāji šo problēmu mēģina ilgstoši ignorēt.
Jau ziņots, ka rīt, 1.oktobrī, notiks "Latvijas pirmā reto slimību konference". Tās laikā tiks sniegtas vispārīgas zināšanas par retajām slimībām un to diagnostikas un ārstēšanas iespējām Latvijā, kā arī informācija par Latvijas pacientiem diagnosticētām un ārstētām retajām slimībām.
Par retām slimībām tiek definētas tādas, kur uz 10 000 cilvēku ir ne vairāk pieci saslimšanas gadījumi.
