«Viņu nesauc, viņš pats nāk,» – tā, iepazīstinot ar savu dēlēnu Dimu, saka tētis Valērijs Nedveds. Pirms nepilniem desmit gadiem, kad Dmitrijs vēl nebija sasniedzis gada vecumu, viņam transplantēja aknu. Donors bija Dimas tētis Valērijs. Bērnu slimnīca sākusi veidot atbalsta programmu ģimenēm, kurās aug bērns ar aknu transplantātu.
«Es neesmu varonis, esmu tēvs savam dēlam, domāju, tā rīkotos ikviens tēvs,» saka Valērijs. Dmitrija aknu transplantāciju valsts toreiz neapmaksāja, vecāki, kuri uzzināja, ka bērna dzīvību var glābt tikai šī operācija, praktiski bija izmisumā, jo «neviens neko nezināja». Lai arī tagad aknas transplantāciju valsts apmaksā un tā notiek ārvalstīs - Latvijā netiek veiktas šādas operācijas -, ceļa izdevumus sedz no ziedojumiem, kā arī ģimenes saskaras ar rūgto dzīves realitāti jau pēc operācijas, kad bērnam nepieciešami medikamenti, aprūpes līdzekļi, izmeklējumi.
Mēneša vecumā pirmā operācija
«Kad uzzinājām, ka Dimam nepieciešama aknu transplantācija, tobrīd ne mēs, ne arī vairums ārstu nezināja, ko darīt. Mēs informāciju ieguvām, kā smejies, no interneta. Uzzinājām, ka aknu transplantāciju bērniem var veikt Maskavā. Protams, to veica arī Rietumeiropā, taču atrast vajadzīgo informāciju mums traucēja valodas barjera,» atklāti stāsta Valērijs, Dmitrija tētis. Mazais puika jau desmito gadu dzīvo ar pārstādītu aknu, kuru ziedojis viņa tētis. «Dima piedzima 1. septembrī 2007. gadā. Jau mēneša vecumā ārsti viņam konstatēja veselības problēmas, kas saistītas ar žultsceļiem, viņš arī piedzima pilnīgi dzeltens. Mēnesi pēc dzimšanas viņam bija pirmā operācija, un neilgi pēc tam mums pateica, ka būs vajadzīga aknas transplantācija,» sarunā ar Neatkarīgo atklāj Dmitrija mamma Aleksandra. Ko darīt - ģimenei nebija nekādas informācijas, tētis sāka staigāt no vienas iestādes uz citu. Valsts atteica apmaksāt Dimas operāciju ārzemēs, jo to neparedzēja noteikumi. Tāpēc ģimene sāka vākt naudu ziedojumos un izpētīja, ka aknas transplantāciju var veikt Beļģijā, Vācijā un Krievijā. Līdzekļu vākšanā iesaistījās arī pareizticīgo baznīca. Astoņu mēnešu vecumā Dimam veica aknas transplantāciju. Analīzēs pirms tam bija noskaidrots, ka donors var būt tētis.
Kā tukšā laukā
Ģimene saskārās ar pilnīgu informācijas trūkumu - atgriežoties no Maskavas, vecāki saprata, ka nav neviena, pie kā vērsties, lai risinātu veselības problēmas pēc transplantācijas. Tēlaini tētis saka: stāvējām kā tukša lauka vidū. «Mums neviens nepateica, kas būs pēc tam,» saka Dimas mamma Aleksandra, smagi nopūšoties. Trīs gadu garumā Dimam nav bijis sava ārsta, ar kuru konsultēties sarežģījumu gadījumā, lai gan pēc transplantācijas regulāri ir jāseko veselības stāvoklim, jālieto medikamenti (tos gan bērns cītīgi lieto), līdz zēnam pasliktinājās veselības stāvoklis un viņš nokļuva Lietuvas transplantācijas klīnikā Kauņā. Visus izdevumus nācās segt pašai ģimenei. Tikai pēc atgriešanās no Lietuvas ģimene, nejauši ar Dimu nonākot uzņemšanā Bērnu slimnīcā, sastapusies ar ārsti Ievu Puķīti. Kopš tā laika viņi dakteri sauc par sava bērna krustmāti. Nedvedu ģimene uzskata: ģimenēm, kurās aug šādi bērni, noteikti ir nepieciešams atbalsts - psiholoģisks, informatīvs, juridisks. «Kur meklēt informāciju, kā labāk palīdzēt bērnam, ko darīt kritiskās situācijās, kur ņemt naudu? Psiholoģisks atbalsts arī ļoti svarīgs. Neviens to neredzēja, bet es arī raudāju. Arī vīrieši raud, lai arī it kā skaitās stiprāki. Vienam ir ļoti grūti tikt pāri krīzei,» atklāj Valērijs. Ģimenei ir liela pieredze - jā, smaga, jo laikā, kad saslima Dima, valsts neapmaksāja šo operāciju. Tagad tā tiek apmaksāta. Valērijs arī vērš uzmanību, ka ar transplantācijas izmaksām nekas nebeidzas, bērnam ir un būs nepieciešama palīdzība, kā piemēru viņš min ar aprūpi saistītus izdevumus, kurus valsts kompensē daļēji un tikai vislētāko iespējamo. Valērijs saka: es esmu gatavs parādīt, ko tas nozīmē manam bērnam, taču Latvijā pār visu valda MK noteikumi. Bērna veselības problēmu risināšanai ģimenei gadā ir nepieciešami vismaz 7000-8000 eiro, ko daļēji palīdz apmaksāt ziedot.lv.
Palīdzēt ģimenēm dzīvot
Pēdējo desmit gadu laikā aknu transplantācija veikta 11 Latvijas bērniem, taču tikai dažos gadījumos par donoru ir varējis kļūt kāds no ģimenes, pārējos gadījumos transplantāts atrasts kaimiņvalstīs. Aknu transplantāciju valsts apmaksā, un to veic ārzemēs, visbiežāk Vācijā, Hamburgā. Vidējās transplantācijas operācijas izmaksas, veicot to ārpus Latvijas, ir 150 000 eiro.
«Vēl pirms nepilniem desmit gadiem pacientiem, kuriem bija nepieciešama aknu transplantācija, bija jāpaļaujas uz sabiedrības atbalstu, lūdzot ziedojumus. Šodien mēs varam runāt par būtisku situācijas uzlabošanos, taču mēs vēlamies spert nākamo soli un izveidot atbalsta sistēmu ģimenēm,» saka Bērnu slimnīcas Bērnu slimību klīnikas vadītāja vietniece, gastroenteroloģe Ieva Puķīte. Ģimenēm ir svarīgs arī psiholoģisks atbalsts, jo «ik dienu ir stress par bērna dzīvību, par situāciju, ka pēc aknu transplantācijas bērna organisms var atgrūst jauno orgānu». Līdzīgi kā Dimas vecāki, arī ārste saka: stāsts nekad nebeidzas līdz ar operāciju - gandrīz visos gadījumos nepieciešama ilgstoša medikamentu lietošana, atkārtotas vizītes ne tikai Bērnu slimnīcā, bet arī Hamburgas transplantācijas centrā.
Palīdz fonds
Lai arī pašu operāciju - aknu transplantāciju - apmaksā valsts, ceļa izdevumi līdz operācijas vietai teorētiski jāsedz pašiem vecākiem. Latvijā gan šo darbu uzņēmies Bērnu slimnīcas fonds. «Mēs visu laiku esam pieejami, jo katru brīdi var būt nepieciešams naktī celties un gādāt biļetes. Jāņem vērā, ka uz klīniku jānokļūst tuvākajās sešās stundās no brīža, kad paziņots, ka ir transplantējams orgāns,» Neatkarīgajai saka Bērnu slimnīcas fonda pārstāve Ieva Lejniece. Fonds apmaksā arī uzturēšanos, ceļa izdevumus uz atkārtotām pārbaudes vizītēm pēc transplantācijas. Latvijā bērniem aknu transplantācijas neveic, un, kā spriež mediķi, visticamāk, labākais ir sadarbības modelis ar ārvalstu klīnikām, jo Latvijā šādas operācijas nav nepieciešamas tik bieži. Taču aknu transplantācijas programma pieaugušajiem gan drīzumā varētu tikt uzsākta Latvijā, jo valsts no šā gada plāno apmaksāt šādas operācijas veikšanu. «Aknu transplantācija iezīmējas ar to, ka orgāna pārstādīšanu var veikt no dzīva donora, paņemot gabaliņu orgāna,» saka BaltTransplant Latvijas nodaļas vadītājs ķirurgs Jānis Jušinskis. Tāpēc ir svarīga donoru atsaucība.
